Das Vergessen akzeptieren

Demenzerkrankungen werden oft verdrängt, dabei sind 1,6 Millionen Deutsche betroffen: In der „Woche der Demenz“ kommen ihre Bedürfnisse zur Sprache. Ein Angehöriger erzählt vom Alltag mit seiner pflegebedürftigen Frau.

Eigentlich hätte er die Zeichen der Demenz bei seiner Frau schon viel früher erkennen müssen, glaubt Günter Fankhänel im Rückblick. „Einmal ist Helga mit dem Auto einfach bei Rot über die Kreuzung gedonnert.“ Er schob solche Momente auf ihre fordernde Stelle als Geschäftsführerin eines Bestattungsinstituts. Doch eine gemeinsame Freundin sagte irgendwann: „Helga steht neben sich.“

So wie Fankhänels Frau erkranken jedes Jahr in Deutschland etwa 300.000 Menschen an Demenz. Diese Störung der Hirnfunktionen beeinträchtigt das Denk- und Sprachvermögen, die Beweglichkeit aber auch die Persönlichkeit der Patienten. Etwa 1,6 Millionen Betroffene leben in Deutschland mit dem Syndrom, das verschiedene Ursachen im Gehirn haben kann – und nicht nur alte Menschen betrifft.

Wir können in der Selbsthilfegruppe jede Frage stellen und werden auf alles vorbereitet.
Günter Fankhänel, pflegte viele Jahre lang seine demenzkranke Frau

Gerade weil sie erst 58 Jahre alt war und mitten im Berufsleben stand, wurde Helga zunächst auf Kur geschickt; ihr Hausarzt tippte auf ein Burnout. Dass sie vermutlich viele Dinge im Job nicht mehr schaffte und darum immer mehr Überstunden machte, wurde Fankhänel erst später klar. Vor einiger Zeit fand er Blöcke vollgeschrieben mit krakeligen Unterschriften, seine Frau hatte offenbar verzweifelt ihre eigene Signatur geübt.

Soziale Kontakte helfen

Im Sommer 2007 gab ein Neurologe Helgas Symptomen schließlich einen Namen: Frontotemporale Demenz, auch Pick-Krankheit genannt. Diese seltene Form der Demenz betrifft häufig schon Menschen ab 50 Jahren. Zuerst werden die Nervenzellen im Stirnlappen und im Schläfenbereich des Gehirns geschädigt – die Erinnerungsverluste sind anfangs meist weniger ausgeprägt wie bei Alzheimer-Patienten. Betroffene fallen eher durch verändertes Verhalten auf, was ihr Umfeld oft irritiert.

Eine ungünstige Spirale: Denn sozialer Austausch und Aktivität beeinflussen den Verlauf der Demenz positiv. „Wenn alten Menschen die Ansprache fehlt, büßen sie auch irgendwann ihre Sprachfähigkeit ein“, sagt dazu Wera Witkowski, die Vorsitzende der „Grünen Damen und Herren“ in Hamm. Dieses Projekt für die ambulante Betreuung alter und an Demenz erkrankter Menschen soll die intellektuellen Fähigkeiten der Betroffenen solange wie möglich erhalten.

Ältere Bewohner eines Pflegeheims spielen mit einem roten Luftballon.
Eine junge Frau streicht einer älteren Dame über den Arm, beide lächeln.

„Die Lebensqualität der Betroffenen hängt entscheidend davon ab, wie sich die Gesellschaft ihnen gegenüber verhält“, erklärt Christian Kipper, Geschäftsführer der Deutschen Fernsehlotterie und der Stiftung Deutsches Hilfswerk. Gemeinsam mit der Allianz für Demenz möchte die Deutsche Fernsehlotterie für die Situation Betroffener sensibilisieren und mehr Verständnis und Unterstützung für Betroffene und ihre Angehörigen schaffen.

Jedes Jahr, rund um den Welt-Alzheimer-Tag am 21. September, finden in der „Woche der Demenz“ viele Veranstaltungen und Fortbildungen zum Umgang mit der Krankheit statt. Es sei es wichtig, Demenz nicht nur als Krankheit zu sehen, sondern auch als eine Facette des Lebens zu akzeptieren, sagt Kipper.

Logo der Allianz für Demenz

Fankhänel verdrängte die Krankheit seiner Frau im ersten Moment, inzwischen sagt er: „Von der Demenz gibt es kein Entrinnen, man kann den Prozess nur verlangsamen.“ Dass er trotzdem ein lebenslustiger und positiver Mann geblieben ist, seine Frau viele Jahre lang mit aufopfernder Geduld und Liebe zuhause gepflegt hat, verdankt er auch der „Beratungsstelle für Menschen mit Demenz“ von der Volkssolidarität in Potsdam. „Meine Tochter aus erster Ehe hat dort eine Vortragsreihe entdeckt und mich hingezerrt.“

Ganz viel Geduld

Für Demenz-Patienten gibt es dort betreute Treffen, in denen gesungen und vorgelesen wird. „Als Helga schließlich nur noch neben dem Betreuer stand und plapperte, hat man sie mir nicht einfach zuhause abgeliefert“, staunt Fankhänel noch heute. „Dann ist einer der Mitarbeiter eben zwei Stunden mit ihr spazieren gegangen.“

Info
  • Demenz ist ein psychiatrisches Syndrom, das den Verlust verschiedener Gehirnfunktionen beschreibt. Oft wird sie mit der Alzheimer-Krankheit gleichgesetzt, diese ist aber nur eine der Ursachen.
  • Als Partner der „Allianz für Menschen mit Demenz“ und mit zahlreichen geförderten Projekten engagiert sich die Deutsche Fernsehlotterie für Patienten und deren Angehörige.
  • Im Zuge der „Woche der Demenz“ werden die Bedürfnisse und Sorgen von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen öffentlich gemacht und innovative Therapie- oder Hilfsangebote vorgestellt.

So wie Fankhänel sind viele Menschen die meiste Zeit allein mit der Verantwortung für ihren erkrankten Partner. „Die Lebensumstände der Kindergeneration erschweren die Betreuung von Angehörigen heutzutage sehr,“ sagt Christian Kipper. Darum fördert die Deutsche Fernsehlotterie generationsübergreifende Nachbarschaftsprojekte und Anlaufstellen für Angehörige, wie die „Beratungsstelle für Menschen mit Demenz“ in Potsdam.

Eine Betreuerin lacht mit mehren alten Damen, die an einem Tisch im Freien Figuren aus Ytong schnitzen.
Ein alter Mann und eine alte Frau umarmen sich innig im Hof eines Pflegeheims.

Mit Kranken umgehen lernen

Der Gedanke ans Altwerden wird von vielen Menschen verdrängt. In der Pflege eines erkrankten Angehörigen tauchen dann plötzlich praktische Probleme auf. „Den Ehemännern musste erst mal erklärt werden, wie man eine Frau überhaupt richtig wäscht“, erinnert sich Fankhänel. Ohne die Begleitung durch Fachleute wäre er womöglich überfordert gewesen. „Wir können in der Gruppe jede Frage stellen und werden auf alles vorbereitet“, sagt er. „Wir wissen, was auf uns zukommt.“

Nicht nur fachlich fühlte er sich in der „Beratungsstelle für Menschen mit Demenz“ immer gut aufgehoben. Zweimal im Jahr organisiert die Leiterin Brigitte Wagner mit ihren Mitarbeitern ein Tanzcafé für alle und beim gemeinsamen Grillen rückt die Krankheit für einen Abend in den Hintergrund. Solche sozialen Begegnungen werden selten im Leben mit der Demenz. „Der Bekanntenkreis verändert sich, denn die Kranken gehen von selbst auf Abstand zu früheren Freunden“, sagt Fankhänel.

Es ist wichtig, Demenz nicht nur als Krankheit zu sehen, sondern als eine Facette des Lebens zu akzeptieren.
Christian Kipper, Geschäftsführer der Deutschen Fernsehlotterie/Stiftung Deutsches Hilfswerk

Zur sozialen Isolation kommt die physische Belastung der Pflege: Fankhänels Frau wurde zum Beispiel bis zu acht Mal pro Nacht wach und stieg aus dem Bett. Der ehemalige Elektroingenieur verband darum einen Bewegungsmelder mit dem Radiowecker und sprintete bei jedem Alarm zu ihr, um einen Sturz zu verhindern.

Inzwischen hat er für Helga eine Wohngemeinschaft gefunden, die auf Menschen mit Demenz spezialisiert ist. Fankhänel besucht sie jeden zweiten Tag dort und genießt die unbeschwerten Augenblicke mit seiner Frau. Zwar hat sich ihr Zustand verschlechtert und sie ist seit einigen Wochen bettlägerig. „Aber sie freut sich immer, wenn ich komme“, sagt er. „Man kann mit ihr lachen und Scherze machen. Wie früher.“

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