Hoffnung in dunklen Stunden

Für Familien mit einem unheilbar kranken Kind liegen Glück und Leid dicht beieinander. Wenn die Zweifel und Ängste der Betroffenen zu groß werden, ist das Sorgentelefon „Oskar“ jederzeit für sie da.

Es ist 21.30 Uhr und in einer halben Stunde beginnt für Cordula die Nachtschicht als Telefonberaterin beim „Oskar-Sorgentelefon“. Sie spricht mit Anrufern, die im Alltag mit lebensverkürzend erkrankten Kindern Unterstützung und Beratung brauchen. An ihrem Arbeitsplatz im eigenen Wohnzimmer liegen das „Oskar“-Handbuch, Papier und ein Stift bereit. Sie schaltet das rote Klapphandy ein, das sie nur für die Beratung nutzt und geht am Laptop die Protokolle der letzten Telefondienste durch.

Bei Cordula rufen alle an: Mütter, Väter, Großeltern, Fachkräfte und auch die betroffenen Kinder und Jugendlichen selbst. „Ich versuche, mich in sie hineinversetzen, ihnen Verständnis entgegen zu bringen und sie emotional zu entlasten.“ Die 46 Jahre alte Sozialpädagogin arbeitet zusätzlich zur „Oskar“-Beratung im ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst; die Erfahrungen dort helfen ihr sehr.

Die Hospize bemühen sich, Herzenswünsche der Kinder und Jugendlichen zu erfüllen.
Das Ziel im Kinderhospiz ist, das Leben zu begleiten.
Cordula, Beraterin des Oskar-Sorgentelefons

Jemanden, der zuhört und mitfühlt – den brauchen die Anrufer am meisten: „Wir telefonieren oft eine gute Stunde lang und manchmal wollen Eltern einfach nur weinen“, sagt Cordula. „Das ist schon schwer auszuhalten.“

„Viele der Familien haben finanzielle Schwierigkeiten, sie geben ihren letzten Cent aus, um das Leben der Kinder zu retten“, erzählt Sabine Kraft, seit elf Jahren Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Die Organisation hat das Sorgentelefon ins Leben gerufen, um betroffene Angehörige in Krisen aufzufangen.

Die erste Adresse für Fachfragen

In Deutschland gibt es mehr als 40.000 Familien mit Kindern, die an lebensverkürzenden Krankheiten leiden, jährlich sterben etwa 5.000 von ihnen. „Die Kinder haben vor allem Stoffwechsel- und Muskelstörungen, die oft genetisch veranlagt sind“, sagt Kraft. Es sind langwierige Krankheitsgeschichten: „Die Angehörigen finden meist keine Kraft mehr, sich selbst Hilfe zu suchen.“

Bereits rund 3.000 Gespräche haben die Berater des Oskar-Sorgentelefon schon in den vergangenen vier Jahren geführt.

Auch dafür ist „Oskar“ zur Stelle: Die Berater können auf eine Datenbank mit rund 15.000 Kontakten zugreifen – von Fachärzten über Therapiezentren bis hin zu speziellen Schulen und Beratungsstellen.

Cordula hat „Oskar“ fast vier Jahre lang mit aufgebaut und nach dem ersten erfolgreichen Testjahr wird es das Angebot weiter geben. Gut 3.000 Gespräche führten die Berater bis jetzt; oftmals überzeugten sie den Anrufer, ein Kinderhospiz zu kontaktieren.

Info
  • Das Oskar-Sorgentelefon des Bundesverbands Kinderhospiz ist rund um die Uhr von speziell geschulten Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern besetzt, auch an Feiertagen. Alle Anrufe bleiben anonym und sind kostenfrei.
  • Der Bundesverband Kinderhospiz vertritt stationäre und ambulante Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland. Die Organisation rückt das Thema „Kinder und Tod“ ins Bewusstsein und holt betroffene Familien aus dem sozialen Abseits.
  • Über die letzten Jahre konnten Einrichtungen der Kinderhospizarbeit mit insgesamt über 2,5 Mio. Euro von der Deutschen Fernsehlotterie gefördert werden. Auch die Einrichtung des Oskar-Sorgentelefons wurde mit 100.000 Euro unterstützt.
  • Möchten auch Sie Fördergelder für Ihr gemeinnütziges Projekt beantragen? In unserer Checkliste finden Sie erste Informationen.

Viele Eltern hätten zuerst das Gefühl, ihr Kind dort aufzugeben, erzählt Cordula. „Für die Eltern ist das Hospiz oft gleichbedeutend mit Sterben“, sagt die Beraterin. „Dabei ist es im Gegenteil das Ziel, das Leben zu begleiten.” Von der Diagnose an bis zum Tod des Kindes und noch in der Trauer der Angehörigen begleiten die Mitarbeiter die Familien – dank Spenden sogar kostenfrei für die Betroffenen.

Oft sind es vermeintlich kleine Träume, die den Kindern alles bedeuten.
Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz
Das Hospiz begleitet die Kinder und Jugendlichen im Leben.
Auch im Kinderhospiz Wilhelmshafen fühlen sich die Kinder nicht wie in einem Krankenhaus.
Linn sucht Geborgenheit bei ihrem Vater Dirk. Für die Eltern ist das Oskar-Sorgentelefon in den dunklen Stunden da.

Im stationären Hospiz kann eine betroffene Familie übers Jahr verteilt vier Wochen Zeit mit dem kranken Kind verbringen – Eltern, Geschwister, sogar Oma und Opa dürfen mitkommen. „Für die Kinder ist es wie im Schlaraffenland und gar nicht wie im Krankenhaus“, erzählt die Verbandsleiterin Kraft. „Die Kleinen spielen mit anderen Kindern; die Großen dürfen so lange fernsehen wie sie wollen und am nächsten Morgen ausschlafen.“

Die Mitarbeiter richten sich möglichst nach den Bedürfnissen der Kinder und Jugendlichen. „Manche Jugendliche kommen sogar ohne Eltern“, sagt Kraft. „Zum Alleinsein haben sie sonst nie die Möglichkeit.“

Das Leben so schön wie möglich machen

Trotz all der Hilfe und Begleitung bleibt ein Thema oft ein Tabu zwischen Eltern und Kindern: „Über den Tod reden viele Familien nicht – weil sie es einfach nicht können“, erzählt Kraft. Für kleinere Kinder sei der Gedanke an den Tod nichts Schlimmes, da sie nicht begreifen könnten, dass sie dann für immer weg sind. „Die Jugendlichen allerdings hadern sehr mit Gott und der Welt und der ganzen Ungerechtigkeit, die ihnen widerfährt.“

Deshalb bemühen sich die Hospize, Herzenswünsche der Kinder und Jugendlichen zu erfüllen: „Ich war schon mit ein paar Kindern auf einem Bundesligaspiel oder im Europapark und bin Heißluftballon geflogen“, erzählt Kraft. „Oft sind es vermeintlich kleine Träume, die ihnen alles bedeuten.“

Einfach nur da sein

Für die stillen, schweren Momente ist dann Oskar da, besonders abends klingelt das Telefon. „Einer meiner härtesten Anrufe kam von einer Mutter, die wusste, dass ihr Kind bald sterben wird“, erzählt die Beraterin Cordula. „Während ich noch mit der Frau sprach, schlief ihr Kind einfach ein und verstarb. Ich war in der allerersten Trauerphase für sie da und habe den Schmerz mit ihr geteilt.“

Wie das Leben für die Anrufer weitergeht, wissen die Berater nicht. Weil das oft schwer ist, unterstützen sie sich gegenseitig und sprechen miteinander über die Telefonate.

Mitfühlen, aber nicht mitleiden

Nach acht Stunden Nachschicht schreibt Cordula ein Protokoll und übergibt an ihre Kollegin. Gleich schlafen kann sie nicht: „Natürlich gibt es Anrufe, die mich verfolgen.“

In solchen Fällen erinnert sie sich an ihre Strategie: Mitfühlen, aber nicht Mitleiden. „Schließlich ist es nicht mein Schicksal“, sagt die Beraterin. „Es klingt hart, aber man muss Abstand nehmen können, um den Job auf Dauer zu machen.“ Nach ihrem Dienst schaltet Cordula alle Geräte aus und verstaut sie ordentlich im Schrank. Dann ist ihr eigenes Leben dran.

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